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16岁女孩被误诊脆骨病5年，摔一跤就骨折，身高从1.5米缩至1.1米！

华龙网（记者/吴瑞雪 视频/于洋） 走路摔一跤就会骨折，全身骨骼畸形，身高从1.5米缩至1.1米，胸廓压迫心肺导致呼吸困难……过去五年，四川达州女孩小梦（化名）一直以为自己患上的是无法治愈的“脆骨病”。直到今年，她在重庆医科大学附属儿童医院才被确诊——病因并非骨科疾病，而是一枚藏在颈部的甲状旁腺肿瘤。

专家提醒：孩子骨痛、反复骨折、身材矮小或发现肾结石，请务必检测血钙和甲状旁腺激素，不要让孩子成为下一个“被耽误”的案例。
五年“脆骨病”，身体被压缩了40厘米
小梦今年16岁，但她的外表如同一个三四岁的孩童：身高仅1.1米，四肢畸形，大腿呈成角弯曲，无法站立行走。然而当她开口说话时，思维清晰、表达成熟，与其外形形成巨大反差。
一切始于11岁那年。小梦在学校跑步时感到腿部疼痛，随后一次普通摔跤便导致骨折。此后五年间，她反复骨折四五次，腿部、胸骨陆续出现畸形。多家医院给出的诊断高度一致：脆骨病。
“我知道脆骨病治不好，后来就认命了。”小梦说。
2024年的一次严重摔伤成为转折点。她在学校下楼梯时因拐杖过长、地面不平摔倒，导致大腿骨折。骨折愈合后，大腿出现成角畸形，无法承重，自此再也站不起来。与此同时，胸骨凸起逐渐加剧，脊柱侧弯使上半身持续“压缩”——她的身高从1.5米降至1.1米。胸廓畸形压迫心肺，呼吸困难，此后她只能长期卧床，靠着一张塑料小板凳在家中挪动。

小梦的手
“坐久了背痛，呼吸也困难。”小梦说。
一条短视频，揭开五年误诊谜团
转机始于2026年，小梦在家中刷到一条短视频：画面中患者的症状与她极为相似，腿部畸形甚至更严重，但经过治疗后重新站立行走。小梦自幼由奶奶拉扯大，奶奶是她唯一的依靠。她把视频拿给奶奶看，两人商量后，决定奔赴苏州求医。
苏州医院的检查结果推翻了此前所有诊断：小梦的甲状旁腺激素异常升高，颈部发现一枚肿瘤——她患的并非脆骨病，而是原发性甲状旁腺功能亢进症，由甲状旁腺肿瘤引起。
实际上，线索并非第一次出现。几年前在某医院就诊时，检查已提示激素指标异常，院方建议住院进一步诊治。但当时没有床位，奶奶年事已高不懂医学，小梦年纪尚小，诊治机会就此错过。“他们没提有肿瘤，我们也不懂。”小梦回忆。
苏州专家评估后认为，手术风险极高，建议转至重庆医科大学附属儿童医院，并帮她联系了肿瘤外科副主任章均。
一场“无空间”的手术与术后生死关
重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科副主任章均第一次见到小梦时，内心震动：“她是被抱进来的，像一个没长大的小孩。但听她说话又像大人，反差非常大。”

受骨骼畸形影响，小梦颈部极短
检查显示，小梦的甲状旁腺肿瘤持续分泌过量激素，将骨骼中的钙大量“抽”入血液，导致骨骼严重缺钙、变脆、畸形，同时血钙过高又加重了肾脏负担。若不手术切除肿瘤，她的生命将面临持续威胁。但手术面临两大致命风险。
其一，操作空间极其有限。由于胸廓畸形，小梦的颈部极短，甲状腺手术所需的后仰暴露几乎无法实现。
其二，术后低钙血症可能致命。小梦的身体机能已长期适应高钙状态。一旦肿瘤切除、激素水平骤降，血钙会急剧回落，可能引发呼吸肌无力甚至呼吸停止。同时，术后还可能发生“骨饥饿综合征”——长期缺钙的骨骼会大量摄取血钙，导致严重低钙抽搐。
医院迅速启动多学科协作（MDT），肿瘤外科联合内分泌科、呼吸科、麻醉科、重症监护室共同制定周密的围手术期方案。手术由章均副主任主刀，凭借丰富的儿童甲状腺手术经验，团队在极其狭小的颈部空间中精准切除了肿瘤，实际操作时间不到1小时。
真正的考验在术后。小梦转入ICU，呼吸功能恢复较其他患儿明显缓慢，血钙持续走低，需要每日静脉补钙。经过12天严密监护和逐步调整，她最终闯过呼吸关和低钙关，转入普通病房。

术后躺在床上的小梦
“如果钙突然降下去，呼吸功能会面临巨大危险，我们术前做了充分预案。”章均说。
专家提示：孩子骨痛、矮身材，请查血钙
“这个孩子原本可以不发展到这一步。”章均感叹，“如果四年前激素指标异常时就能到内分泌专科查明原因，她的骨骼畸形完全可以避免。”
他解释，甲状旁腺肿瘤在儿童中极为罕见，也极易被误诊。因为它的症状分散在多个系统：骨骼变脆导致反复骨折，容易被当成骨科疾病；血钙过高形成肾结石，可能就诊于泌尿外科；身材矮小又可能归因于生长发育问题。非专科医生若缺乏对该病的认知，极易漏诊。
“凡是孩子身高明显不达标、有骨痛、反复骨折或发现肾结石，一定要检测血钙和甲状旁腺激素。检查很简单，但能避免悲剧。”章均反复强调。
目前，小梦术后康复良好，血钙水平逐步趋于稳定。后续将由康复科和骨科介入，进行功能锻炼和矫形治疗。
她的心愿朴素而坚定：站起来，正常生活，养活奶奶。
得知孩子的心愿后，章均副主任在查房时对她说了这样一番话：“我们不仅切除了肿瘤，也扶正了你的人生。虽然骨头是弯曲的，但生命的脊梁必须挺直。”
来源 | 华龙网

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